La historia de Saúl y la realidad oculta de una "enfermedad rara"

Este 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en Guatemala este síndrome afecta a cinco personas por cada 10 mil habitantes. Existen más de 9 mil tipos de estos padecimientos y la mayor parte de ellas son desconocidas.

El 80% de las enfermedades raras son genéticas y se desarrollan en toda la vida de una persona. Según el presidente de la Asociación para Todos, Jaime Urías, para que una persona pueda sospechar que tiene un síndrome desconocido tiene que tener al menos tres pequeñas anomalías. Estas pueden ser: forma de la cara diferente, dedo meñique torcido, uniceja, distancia entre la nariz y el labio, entre otras.

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En Guatemala, las enfermedades raras más comunes son: el Síndrome de Turner, la Osteogénesis Imperfecta y la Pubertad Precoz. El caso de Saúl Martínez es uno de cientos de casos que se desarrollan en el país.

Desde que nació, los médicos comunicaron a sus padres que padece del Síndrome de Apert sumado a una craneosinostosis. Es decir que tiene las manos y los pies pegados, además una mutación de la cabeza que provocó que el cráneo se cerrara de forma prematura mientras el cerebro seguía creciendo. A largo plazo la presión que siente podría causarle la muerte.

Su papá, que se llama igual que él, explica que cuando vio a su pequeño por primera vez se sorprendió. "Me dolió bastante pero el amor de un padre es más grande que cualquier cosa", reflexionó Saúl.

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Los padres de Saúl relatan que lo más difícil que han vivido hasta el momento es el enfrentarse a la discriminación de la sociedad. "Nos movemos mucho en buses, la gente se nos queda viendo y muchos empiezan a murmurar", relató Saúl.

La mamá del menor, Evelyn Sazo, aseguró que han sido seis años de luchas pero que su hijo es una gran bendición para su familia. "Todos lo aman y en la escuela lo tratan muy bien", dijo.

Saúl estudia en una escuela pública en el municipio de Fraijanes y cursa pre-kinder. Sus padres lo describen como un niño muy inquieto pero amoroso que le encanta la música y tocar el tambor.

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Iniciativa 4672

La Asociación para Todos promueve la Iniciativa de Ley 4672 desde 2013 en el Congreso de la República. Actualmente se encuentra en tercer debate y antes de conocerse cada artículo se reunirán con el Ministerio de Finanzas para conocer la asignación presupuestaria.

Se había hablado de invertir de 25 a 30 millones de quetzales anuales. De acuerdo con Urías, con esta legislación se quiere crear una Unidad de Enfermedades Raras e impulsar una educación inclusiva.

27 de febrero de 2017, 20:02

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