05/05/2021

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El niño diagnosticado con Batten que pide tu ayuda

  • Por Selene Mejía
22 de septiembre de 2020, 04:09
Un pequeño de Momostenango, diagnosticado con enfermedad de Batten necesita apoyo para que si cuadro no se complique aún más. (Foto Ilustrativa Piqsels)

Un pequeño de Momostenango, diagnosticado con enfermedad de Batten necesita apoyo para que si cuadro no se complique aún más. (Foto Ilustrativa Piqsels)

Pedro (nombre ficticio) es un niño originario de Momostenango, Totonicapán, que fue diagnosticado con la enfermedad de Bathen CLN2, un trastorno neurodegenerativo muy invasivo. 

A sus de 5 años el pequeño vive un calvario que afecta su desarrollo. Su familia necesita apoyo para que este padecimiento que lo invade no avance más. 

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La enfermedad de Batten es la forma más común de un grupo de trastornos llamados ceroidolipofuscinosis neuronales (NCL por sus siglas en inglés). Deteriora de manera irreversible el cerebro de quien lo padece, causando retraso o regresión en la evolución del crecimiento.

A causa de esto el afectado experimenta pérdida gradual de la motricidad, la visión, el lenguaje y la capacidad cognitiva, también presenta convulsiones, incluso puede llevarlo a la demencia si no se trata a tiempo. 

Pedro ya presenta signos de pérdida de la vista, además de un retroceso en su lenguaje y su motricidad, por ello, su madre lucha y no se rendirá hasta lograr que él tenga una adecuada atención médica que le de la oportunidad de mejorar su calidad de vida. 

Pequeño pide apoyo para tratamiento. (Foto: Oficial)
Pequeño pide apoyo para tratamiento. (Foto: Oficial)

“Mi hijo fue diagnosticado con la enfermedad de Batten CNL2 y estamos haciendo todo lo posible para que pueda recibir el tratamiento y el medicamento que necesita. Mi hijo ya no ve bien, tampoco logra sentarse ni pararse solo” explicó la madre. 

El niño necesita un medicamento a base de una enzima que detiene el progreso de la enfermedad que es aplicado por especialistas. Para ello la familia debe viajar una vez a la semana a la ciudad de Guatemala.

“Es muy duro para nosotros, queremos que pueda seguir viviendo. Quisimos dar a conocer su caso para que las personas puedan tener más consciencia sobre este tipo de enfermedades”, agregó la angustiada madre. 

El retraso en el diagnóstico y acceso tardío al tratamiento tiene graves consecuencias, incluso la muerte. 

Acerca de la falta de atención a este tipo de casos, la doctora Mariandré Posadas pediatra del Hospital Roosevelt, comentó que, debido a la emergencia del Covid-19, muchas enfermedades que necesitan ser tratadas quedan relegadas en distintas instituciones de salud. 

"Hemos olvidado las enfermedades que son crónicas, las que necesitan un tratamiento especializado, si no se les da seguimiento pueden ser fatales", afirmó. 

La especialista afirma que ha llegado un punto en que se ha abandonado por completo la atención a estas enfermedades: 

"Yo trabajo en la emergencia de pediatría del Hospital Roosevelt y lo veo: no solo con enfermedades raras, también con Diabetes Mielitus tipo 1, enfermedad renal y hemofilia, las personas necesitan su tratamiento pero por miedo dejan de consultar y llevar su seguimiento... Estas enfermedades necesitan seguimiento afirmó. 

La doctora afirma que esto, agregado con la dificultad de conseguir transporte para para llegar al hospital agrava la situación. 

"En el hospital Roosevelt tenemos un área de atención para atender a pacientes que no padecen Covid, llevamos un protocolo estricto para la atención de estos pacientes y si necesitan ingresar por algún tipo de complicación o para recibir su medicamento se hace el hisopado a él y su acompañante y se le brinda atención médica", asegura.  

Los médicos también afirman su preocupación pues ha habido un recorte en el presupuesto para la atención médica hacia este tipo de padecimientos. 

¿Cómo puedes ayudar a Pedro? la familia necesita ayuda económica para transportarse desde Momostenango a la ciudad, además de los gastos de tratamiento y medicamentos. 

Puedes comunicarte a los números 2388-5119 y al 5528-2670 y preguntar por Carolina Chanchavac madre del pequeño para más detalles. 

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