Xu Wei descubrió que su hijo sufría el síndrome de Menkes y, al no poder costear el tratamiento, tomó una decisión: crear él mismo un medicamento que previamente probó en conejos. Los médicos dijeron que no curó la enfermedad, pero sí lo logró estabilizar, ya que es un padecimiento mortal.
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Xu Wei era solo un padre que intentaba llegar a fin de mes y criar a su hijo recién nacido como propietario de una pequeña empresa que vendía enchufes eléctricos en línea. Luego, Xu, de Kunming, la capital de la provincia de Yunnan, en el suroeste de China, recibió una noticia devastadora: su hijo de un año había sido diagnosticado con la enfermedad de Menkes, un trastorno genético poco común que generalmente resulta en la muerte en solo unos pocos años.
Los diagnósticos transformaron a Xu, un padre con educación secundaria que intenta evitar una enfermedad que provoca síntomas como convulsiones, mal desarrollo físico y vasos sanguíneos torcidos.
"Lo llevamos a ver a un médico debido a su lento desarrollo", dijo Xu. “Se tomó la muestra en febrero para realizar una prueba genética completa y obtuvo el resultado en mayo. Me sentí devastado pero no pude rendirme. ¿Cómo podría uno renunciar a su propio hijo?". Xu busca la salvación en un elemento químico vital para la supervivencia humana, pero eso no es lo más importante para la mayoría de las personas: el cobre.
El cobre es crucial para el desarrollo de arterias, huesos, cerebro e hígado. También es vital para la fabricación de cabello. Uno de los síntomas de la enfermedad de Menkes es el cabello rizado antinaturalmente, explican los científicos.
Según el Instituto Nacional de Salud de EE. UU. (NIH), las personas con la enfermedad generalmente mueren a una edad muy temprana, y rara vez viven más allá de los 10 años. También dijeron que se sabe que los tratamientos con histidina de cobre mejoran el resultado de la enfermedad de Menkes, al ayudar al cuerpo a reemplazar la sustancia química que le falta, pero solo si el tratamiento comienza dentro de los 28 días posteriores al nacimiento. La histidina es un aminoácido.
Xu no tenía acceso a las inyecciones de cobre, que debían administrarse a diario, y los controles fronterizos debido al Covid-19 hicieron prácticamente imposible la obtención. Después de un tratamiento experimental fallido en Beijing el año pasado, Xu decidió que era hora de tomar el asunto en sus propias manos.
Asó elaboró el fármaco
Primero, se puso en contacto con empresas con la esperanza de que pudieran producir histidina de cobre, pero eso resultó demasiado costoso y le dijeron a Xu que el proceso de aprobación regulatoria tomaría años. Sin desanimarse, comenzó a estudiar, leyendo artículos de investigación estadounidenses para aprender a producir histidina de cobre.
“No fui a la universidad, pero eso no significa que no pueda aprender. Mi hijo me necesita para sobrevivir y estudiaré y probaré todas las vías posibles para salvarlo ”, dijo Xu. "Utilicé software de traducción porque no entiendo inglés. A veces las traducciones no tenían sentido y revisaba todo palabra por palabra. Fue complicado, pero siempre había algunas pistas en línea ”, dijo Xu.
Padre crea en solitario una medicina para salvarle la vida a su hijo
El síndrome de Menkes ocasiona una muerte temprana en los niños. Cuando Xu Wei descubrió que su hijo sufría esta enfermedad, al no poder costear el tratamiento, tomó una decisión: crear uno él mismo pic.twitter.com/4UVVJ3mshz
Se inscribió en cursos universitarios disponibles públicamente que le permitieron aprender a fabricar fármacos y garantizar el control de calidad. El proceso implica mezclar cloruro de cobre dihidrato, L-histidina e hidróxido de sodio con agua. Xu usó una balanza electrónica hipersensible para asegurarse de que las mediciones fueran perfectas.
Xu primero inyectó la histidina de cobre en conejos y, después de que sobrevivieron, probó la droga en sí mismo. Una vez que pensó que era seguro, inyectó una pequeña dosis en Haoyang y trabajó para darle al niño la dosis estándar. Luego llevó a Haoyang al hospital para asegurarse de que su medicamento no dañara el hígado o los riñones de Haoyang. No lo hizo. Los médicos dijeron que la medicina de Xu no cura la enfermedad, pero sí le salvó la vida.
