19/09/2020

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Así puedes ayudar a Josué, el niño con “huesos de cristal”

  • Por Erivan Campos
18 de noviembre de 2019, 16:11
Hay una cuenta de ahorros a la que directamente le llegará el apoyo que le envíes. (Fotomontaje Erivan Campos)

Hay una cuenta de ahorros a la que directamente le llegará el apoyo que le envíes. (Fotomontaje Erivan Campos)

Hace tres años, Josué Alexander Ramírez Ramírez era un niño totalmente diferente al que es hoy. Había menos risas en su rostro y su situación era más compleja su situación.

Nacer bajo condiciones de pobreza y con la enfermedad rara, llamada “huesos de cristal”, le dejaba con un futuro más triste que incierto. Gracias a un grupo de chiquimultecos ahora tiene más razones para sonreír.

ASÍ TE CONTAMOS SU HISTORIA: 

Huesos de Cristal

La osteogénesis imperfecta, o "huesos de cristal", que afecta a Josué se produce por un defecto genético. Estos genes afectan la producción de colágeno en el cuerpo (una proteína que se encarga de fortalecer los huesos), lo que genera que el sistema óseo sea sumamente débil, y se presentan fracturas sin razón aparente.

Esta enfermedad obligará a Josué a permanecer en contacto con médicos especialistas el resto de su vida. El tratamiento consiste en el uso de medicamentos para fortalecer los huesos, fisioterapia y cirugía ortopédica, así como un cuidado excesivo con su cuerpo frágil. Pero, nada de esto puede pagarlo su familia.

El día que recibió su andador. (Foto cortesía PNC)
El día que recibió su andador. (Foto cortesía PNC)

Por fortuna para el niño, un grupo de chiquimultecos conoce de su caso y le han ayudado a sobrevivir a la enfermedad y la pobreza, inclusive, la Policía Nacional Civil de la localidad ha colaborado con su traslado.

Lidia Portillo, quien lleva más de tres años de velar por Josué, cuenta a Soy 502: “Por mi trabajo con niños y niñas lo conocí y me impresionó su caso. Desde hace 3 años estoy gestionando para él. Con la ayuda de Dios, y las puertas que me han abierto, ya se logró hacerle dos operaciones”.

Las cirugías han llegado a facilitarle la vida, pero aún falta mucho por hacer. 

Vive a tanta distancia que solo a pie y cargado lo pueden movilizar. (Foto Cortesía PNC)
Vive a tanta distancia que solo a pie y cargado lo pueden movilizar. (Foto Cortesía PNC)

Es ahora toda una comunidad la que se une para apoyarlo. Además de la operación en sus piernas han recolectado, incluso, insumos para ponerle techo a su humilde casita y le donaron un andador y aparatos para sus piernitas.

Cómo apoyar

Hoy Lidia se une a la voz de Josué, y pide ponerse la mano en el corazón para apoyar a este niño que solo tiene sonrisas, paz y amor para dar.

Puedes hacer tu depósito a la Cuenta de Ahorro de Banrural, Número 4007139932

A nombre de Josué Alexander Ramírez Ramírez

Esta es la casa de Josué y su familia. El techo nuevo se los brindó la comunidad. (Foto cortesía Lidia Portillo)
Esta es la casa de Josué y su familia. El techo nuevo se los brindó la comunidad. (Foto cortesía Lidia Portillo)

Tu ayuda es importante para seguirle brindando los medicamentos que el sistema de salud pública no le provee, así como generarle un poco de alegría y darle una vivienda digna y segura, apta para sus necesidades específicas.

Mira aquí un poco más de su caso:

CONOCE MAYORES DETALLES DE LOS HUESOS DE CRISTAL:

 

OTRAS CAUSAS QUE PUEDES APOYAR:

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