23/10/2020

  • Comunidad

Mathias tiene una enfermedad rara y necesita ayuda

  • Por Erivan Campos
13 de mayo de 2019, 15:05
Conoce a Mathias y su lucha por crecer. (Foto:cortesía familia)

Conoce a Mathias y su lucha por crecer. (Foto:cortesía familia)

Mathias Nicolás Aranda Montenegro lucha contra una enfermedad rara y con tan solo 6 meses de edad, ha demostrado que quiere vivir y ser un niño sano y feliz.

En el IGSS me lo desahuciaron, dijeron que no iba a lograr vivir.
- Ivanna
madre de Mathias
Su mami, Ivanna Montenegro, le ha narrado a Soy 502 cómo han sido estos seis meses de lucha: “Mathias nació tras un embarazo normal, nunca supe que tenía el síndrome de Apert hasta que nació”.

Esta es una enfermedad rara y los médicos me dijeron que no iba a vivir, hasta que llegó el genetista y les explicó sobre el síndrome. Aún después de haber reconocido lo que afecta a este bebé, el pronóstico no es esperanzador. 

via GIPHY

 

Este trastorno congénito hace que las suturas entre los huesos del cráneo se cierren antes de lo normal, afectando la forma de la cabeza y de la cara, deformando también manos y pies. Se puede trasmitir de padres a hijos, basta con que uno de los padres transmita el gen para que el niño nazca con la enfermedad. En algunos casos se puede presentar sin un antecedente familiar conocido.

El caso de Mathias

Mathias tiene los deditos de sus manos y pies unidos, sufre de paladar ojival o estrecho, problemas respiratorios y lucha contra la bronquitis constantemente. Cada quince días ha tomado antibióticos y todas las semanas presenta infecciones en las manitas.

Esto no es todo, el problema más grande que debe superar es su cráneo cerrado, por el cual necesita una craneotomía urgente. Los médicos deberán romper todos los huesos del cráneo para permitir que el cerebro crezca.

Noticias positivas

Necesitan operarlo urgentemente o no sobrevivirá. Ivanna afirma que cuentan con el apoyo de la “Fundación Manos a la salud” y le van a hacer la craneotomía con médicos extranjeros. Es probable que necesite ir a EE. UU para la operación, ya que en Guatemala solo se ha realizado una de este tipo por su nivel de complejidad y de requerimientos.

La cirugia puede durar hasta 20 horas y luego Mathias deberá pasar al menos 15 días en el intensivo.

Pronóstico médico

Según los especialistas, este bebé necesitará de 10 a 15 operaciones, en total, para llevar una vida lo más normal posible. En octubre de este año comenzará esta serie de cirugías e Ivanna tendrá que enfrentarlas con un salario mínimo de maestra, trabajo que lucha por mantener entre el cuidado exhaustivo de su pequeño.

via GIPHY

 

Apoyo

Para ayudar a esta familia a reunir los fondos para sus operaciones y el traslado al extranjero puedes hacer un depósito la siguiente cuenta:

Banco Industrial Cuenta Monetaria 012034437-9 a nombre de Ivanna Montenegro.

Óscar Aranda, padre de Mathias indicó también que se puede apoyar asistiendo a la obra “Vida estamos en Paz”, lo recaudado también será a beneficio del bebé:

Comentar
cerrar