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Nefronoptisis, enfermedad que tomó desprevenida a la familia Argueta

  • Por Gaby Girón
La familia Argueta Gramajo busca día a día cómo ganarse la vida, ya que les es imposible tener un trabajo estable. (Foto: Alejandro Balán/Soy502)

La familia Argueta Gramajo busca día a día cómo ganarse la vida, ya que les es imposible tener un trabajo estable. (Foto: Alejandro Balán/Soy502)

Los hermanos Josué y Cristian, de 12 y 9 años respectivamente, nacieron como todos los niños, sanos, hermosos y dentro de un hogar amoroso, pero al pasar de los años esta alegría fue transformándose en angustia, dudas y preocupaciones. 

Lubia Gramajo, madre de los dos pequeños, cuenta que sus dos hijos empezaron a padecer de muchas enfermedades, infecciones y cualquier tipo de mal, iniciando así un largo camino en el que aún no encuentran salida. “Los llevamos al principio a hospitales privados, donde no podían descubrir que era lo que tenían”, afirma con angustia en sus ojos al recordar el principio de este calvario.

En el 2011, luego de varios exámenes, el médico le dijo a la familia Argueta Gramajo que el mayor de sus hijos tenía una enfermedad renal crónica terminal. “Después de ver a mi hijo saltar, correr y hacer todo lo que le gusta, me dijeron que su vida iba a cambiar, con dietas, diálisis, cuidados y hasta un trasplante”, cuenta. Pero lo peor estaba por venir.

Josué, de 12 años, y Cristian, de 9, son los primeros diagnosticados con Nefronoptisis en Guatemala. (Foto: Alejandro Balán/Soy502)
Josué, de 12 años, y Cristian, de 9, son los primeros diagnosticados con Nefronoptisis en Guatemala. (Foto: Alejandro Balán/Soy502)

Aproximadamente tres meses después del diagnostico de Josué, a Lubia y su esposo Ediberto les confirmaron que su hijo menor padecía de la misma enfermedad que su hermano. “Parecía un sueño, una pesadilla, no podía creer que mis dos hijos padecieran la misma enfermedad, en nuestra familia nadie ha sido diagnosticado con ese tipo de mal”.

Existen muchos tipos de enfermedades renales y los hermanos Argueta iniciaron un tratamiento que normalmente se les aplica a los pacientes con enfermedad renal, haciendo que en lugar de curarles, les estuviera arrebatando la vida. Lubia y su esposo Ediberto decidieron ir a Estados Unidos a realizar más exámenes para tener un diagnóstico certero. Efectivamente encuentran la primera y única respuesta sobre esta enfermedad: que es muy rara en el mundo y la primera diagnosticada en Guatemala, Nefronoptisis tipo 1.

La familia regresó a Guatemala esperando una solución para este mal que se conoce poco, pero en nuestro país no encontraron respuesta. Estos padres desesperados decidieron vender su casa, sus pertenencias y buscar ayuda en el país que les había diagnosticado. "Tocamos muchas puertas, pero ninguna se abrió”, comenta Lubia con lágrimas en los ojos. Decidieron regresar a su país natal y, desde entonces, la Familia Argueta vive una vida de angustia, dolor y muchas penas, ya que los pequeños deben recibir entre cuatro y cinco diálisis al día, siendo imposible que los padres tengan un trabajo estable.

Josué y Cristian pueden recibir un transplante en Guatemala, pero no se cuenta con los cuidados postoperatorios que necesitan. La familia pide ayuda, ya que tienen muchas deudas y mensualmente deben gastar entre 8 a 15 mil quetzales en medicamentos para los pequeños, quienes afirman que no les gusta nada su nueva vida pero que están agradecidos con sus padres, ya que han hecho todo lo posible para mantenelos bien.

Así oran ellos.Gracias a todos ya consegui maestra para el refuerzo. Bendiciones

Posted by Primer Caso de Nefronoptisis En Guatemala on jueves, 7 de enero de 2016

Lubia y Ediberto se dedican a hacer bisutería y lociones, para después vender de casa en casa y así poder sostener a la familia y por el momento lo que más les urge es una máquina Cicladora, la cual realiza de una mejor manera las diálisis que deben hacer a diario los pequeños, quienes no pueden ni asistir como cualquier niño a la escuela, ya que deben realizar cada poco tiempo sus tratamientos. 

Si quieres contactar a la familia Argueta Gramajo, lo puedes hacer por medio de Facebook o a través del numero de teléfono: 5411-2269

Bendiciones, para las personas que están siguiendo el caso de mis hijos, Los Hermanitos Argueta Gramajo (pacientes...

Posted by Primer Caso de Nefronoptisis En Guatemala on viernes, 22 de enero de 2016

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31 de enero de 2016, 17:01

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