25/01/2021

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El bebé que necesita la medicina más cara del mundo para vivir

  • Con información de Diario NY
03 de diciembre de 2020, 07:12
Rafita tiene apenas un mes de haber nacido y sufre una extraña enfermedad genética. (Foto: Instagram)

Rafita tiene apenas un mes de haber nacido y sufre una extraña enfermedad genética. (Foto: Instagram)

El pequeño sufre una enfermedad genética y necesita un medicamento de más de US$2 millones de dólares que podría ayudarle a sobrevivir.

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Rafael Calderón, "Rafita", es un bebé que nació hace un mes en Chile. Una de sus tías, quien es pediatra, lo visitó y notó que presentaba algunos síntomas relacionados con la hipotonía, una enfermedad que provoca que se tenga un tono muscular mucho menor al normal.

Ella recomendó a Made y Felipe (sus padres) que le realizaran exámenes médicos a su sobrino.

Luego de varios días de espera, la pareja recibió malas noticias: Rafita tiene AME (Atrofia muscular espinal) de tipo 1, la más grave y agresiva.

Esta extraña enfermedad genética no tenía cura, hasta hace un año. Los bebés que la padecían tenían tan solo una esperanza máxima de vida de 2 años.

Los padres de Rafita descubrieron que actualmente existe un medicamento llamado Zolgensma que combate la AME, pero tiene un costo muy alto: $2.1 millones de dólares. Además, para que surja su efecto debe ser administrado al paciente lo más pronto posible.

Made y Felipe no cuentan con el dinero, por lo que abrieron una página en línea para recaudar fondos y poder adquirirlo. Pero este no ha sido el único problema, ya que el dinero deben conseguirlo antes de que cumpla 2 años, pues el laboratorio no lo vende a pacientes con más edad.

La enfermedad que afecta al bebé podría hacer que progresivamente pierda la fuerza física que necesitaría para gatear, sentarse, caminar, e incluso para poder comer y respirar.

En la página de GoFundMe “Salvemos a Rafita” han podido recaudar un poco más de $107 mil dólares.

*Con información de ElDiarioNY

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